Cuando una pareja se entera de que van a ser papás, se sienten embargados por la mayor felicidad de sus vidas. Nada podrá igualar, ni en responsabilidad ni en sentimientos y orgullo la experiencia de ser padres. En ocasiones, ese momento mágico se ve empañado por la noticia de que el bebé puede tener alguna enfermedad,  como el síndrome de Patau y entonces toca decidir. ¿Seguir adelante con el embarazo o interrumpirlo? Traer un hijo al mundo sabiendo que tendrá complicaciones para enfrentarse a la dura batalla del día a día, o sacrificarnos sin conocerle para salvarle de ese infierno?

Jess Kerr es la hija de Melanie y Simon y sufre una enfermedad por la que deja de respirar varias veces al día. Por este motivo, sus padres tienen que darle el beso de la vida. Y es que aunque sabian que su hija venía con esta afección, decidieron tenerla.

Según el “Daily Mail”, Jess nació con el síndrome de Patau, una enfermedad que le hace olvidar respirar y se vuelve de un color azul.

Melanie y Simon están pendientes de su hija las 24 horas, pero aun así, al menos cinco veces al día la niña olvida respirar.

Fuente: Elsolonline

Melanie y Simon Kerr decidieron confiar en los milagros y seguir adelante con el alumbramiento de Jess. No obstante, la pequeña no lo iba a tener fácil, y es que con el síndrome de Patau, el enfermo está expuesto a morir constantemente. El motivo, uno de los más absurdos pero sin duda complicado, y es el bebé se olvida de respirar, y en consecuencia, entra en parada. A su lado, sus padres, siempre atentos, deben permanecer alerta al menor síntoma, y devolver en seguida el aliento de vida a la bebé. Esta tarea que se antoja casi milagrosa por el hecho de que Jess muera y resucite a diario, puede repetirse fácilmente unas cinco veces al día.

Por más que lo intentemos, resulta imposible imaginar cómo debe ser semejante experiencia de vida. Saber que la vida de tu hija se te puede escapar en cualquier momento. Todos estamos expuestos en mayor o menor medida a perder a nuestros seres queridos. La muerte no avisa, y sin embargo, aunque esclavos del miedo, aún nos queda el consuelo de confiar en la providencia, en esa especie de justicia que no permitirá que nos pase nada, hasta que nos toque el turno en que debamos de partir con los deberes ya hechos. Sin embargo, ¿qué pasará por la mente de los Kerr?

El síndrome de Patau es una de esas enfermedades que ocupan la interminable lista de enfermedades raras que son tan caras y complejas de estudiar. Entre otras cosas porque un niño con este mal, apenas sobrevive unos meses, dadas las complicaciones que padece. Y es que el daño no se limita al sistema respiratorio, sino que conlleva un sin fin de patologías asociadas, entre ellas, el retraso mental, daños en el sistema renal, en los huesos y un crecimiento y desarollo anómalos en la mayoría de los casos.


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