Heridas en la piel que no curan nunca

¿Se imaginan tener heridas en la piel y que no se curan nunca bajo ningún tratamiento? Por desgracia hay muchas personas que sufren de trastornos en la piel. Y las molestias de los problemas de piel son muchos y todos ellos muy molestos. La piel es el órgano más fino, sensible y delicado del cuerpo, y para colmo, está expuesto a todas las agresiones. De manera que su curación todavía se hace más difícil. Pero afortunadamente, la mayoría de nuestros problemas, al menos en parte tienen alivio. Sin embargo, Sohana Collin, una niña e 11 años  sufre una extraña enfermedad que no la deja ni un momento de respiro.

La bufanda era para proteger sus ojos de la luz. Periódicamente, la EBDR quita de la córnea la capa protectora de rayos UV, lo que significa que debe permanecer en la oscuridad durante varios días. Cualquier luz le produce un dolor intenso.

Dos veces al día tienen que cambiarle las vendas. Su madre debe curar cada ampolla para evitar que sigan creciendo hasta que se cae una capa grande de piel que le deja un parche sangrante reacio a curarse.

“No hay un momento de algún minuto del día en que ella no sienta alguna forma de dolor en alguna parte de su cuerpo”, cuenta su madre Sharmila Nikapota. “Es horrible tener que pincharle la piel cada día y hacerla llorar, Definitivamente es la peor parte de mi día, y la suya también”.

Hasta hace poco, la perspectiva de los pacientes como Sohana era sombría. Ahora, ella es uno de los 10 pacientes que están probando una nueva terapia celular en el hospital de Londres Great Ormond Street.

Fuente: BBC

Epidermólisis bulbosa distrófica recesiva es la enfermedad que mantiene atada al dolor a esta jovencita que, a pesar de sus fuertes dolores, y de la limitación que sufre en su día a día, no pierde la ilusión ni la sonrisa. Como a toda muchacha de su edad, a Sohana le gusta Harry Potter, y sueña con sus historias, tal vez ansiando un remedio mágico que acabe con su mal, y quizá, su deseo se cumpla, porque ella, junto a otros 10 pacientes, están probando actualmente una terapia experimental en Londres, a base de células madre de médula ósea.

Y si un dolor de muelas nos parece insufrible, o nos deja mal cuerpo pasar por un constipado, imagínense esta enfermedad que provoca heridas en la piel interna, y no sólo afecta a las zonas del cuerpo que quedan expuestas al exterior, y que vemos que su madre cubre con ropajes, sino que incluso la garganta le impide tragar un sorbo de agua sin creer que está descendiendo al mismísimo infierno. Lo mismo sus ojos, que sufren ante la luz intensa.

Aunque una puerta abierta a la esperanza, el problema de fondo siempre es el mismo, y es que no hay fondos para investigar enfermedades raras, lo cual ralentiza todo proceso de mejora en una enfermedad como esta y como muchas otras. Un mal ajeno a la sociedad que, sin embargo, amarga la vida a Sohana y a su familia, como a otros enfermos y que incluso conduce a la muerte prematura por cáncer antes de cumplir los 30 años de vida.


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